OCCUPARSI DEL MALATO DI ALZHEIMER

Gli stadi della malattia

La suddivisione del decorso della malattia in fasi ha lo scopo unicamente di orientare chi si occupa del malato sulle caratteristiche evolutive delle malattia al fine di consentirgli un'adeguata pianificazione dell'assistenza e una maggior consapevolezza di quanto potrà accadere e come affrontarlo. Il decorso della malattia varia infatti da persona a persona.  Possiamo comunque individuare 3 principali fasi di malattia.

1. Demenza lieve (durata media 2-4 anni):
è caratterizzata da disturbi di memoria, come dimenticare i nomi e i numeri di telefono, ma, data la natura non grave di questi segni, possono passare inosservati o essere giustificati come conseguenze naturali dell'età. La perdita progressiva della memoria, soprattutto quella recente, può interferire con il normale svolgimento degli impegni quotidiani.  Il soggetto ha difficoltà ad orientarsi nello spazio e nel tempo, per esempio può avere problemi a ritrovare la strada di casa. Anche il linguaggio comincia ad essere compromesso: compaiono difficoltà a produrre frasi adeguate a supportare il pensiero, vengono utilizzate pause frequenti per incapacità a "trovare la parola giusta". L’umore diviene più depresso a seguito della consapevolezza della propria progressiva disabilità, oppure la reazione può essere caratterizzata da manifestazioni aggressive e ansiose.

2. Demenza moderata (durata media 2-10 anni):
è la fase temporalmente più duratura in genere, ed è caratterizzata da un aggravamento dei sintomi presentati nella fase precedente. Le dimenticanze sono sempre più significative; aumenta l’incapacità di ricordare i nomi dei famigliari con la possibilità di confonderli, cosi come aumenta il disorientamento topografico, spaziale e temporale. In questo stadio la necessità di supervisione e assistenza nelle attività quotidiane si fa più urgente, il paziente tende a trascurare il proprio aspetto, la propria dieta e le attività quotidiane; le turbe dell'umore e del comportamento divengono più rilevanti.

3. Demenza grave (durata media 3 anni):
è la fase terminale della malattia durante la quale la persona malata è completamente dipendente e richiede assistenza continua e totale per mantenersi in vita. E' caratterizzata da una perdita totale della capacità di parlare e capire, può però essere mantenuta fino a questa fase la capacità di esprimere emozioni attraverso il viso. Il soggetto diviene totalmente incapace di riconoscere i propri famigliari, di compiere gli atti quotidiani della vita come vestirsi, mangiare, lavarsi, riconoscere i propri oggetti personali e la propria casa. Il movimento è ormai totalmente compromesso fino all'allettamento, non vi è più alcun controllo sfinterico.

I problemi più frequenti

La malattia colpisce la memoria e le funzioni mentali: si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare ma può causare anche altri problemi fra cui stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale. Di seguito sono descritti i problemi più frequenti che si incontrano nel decorso della malattia.

Disturbi del linguaggio: con l'aggravarsi della malattia il linguaggio si impoverisce e la capacità di intrattenere attivamente una conversazione viene meno, soprattutto per la difficoltà a tenere a mente ciò che è stato detto e comprendere il senso anche di semplici frasi. Nelle fasi avanzate della malattia acquistano rilievo ed importanza soprattutto le modalità non verbali di comunicazione: lo sguardo, il contatto fisico, il tono di voce.

I sintomi autoriferiti: il paziente che inizia a prendere coscienza della riduzione delle sua capacità di memoria e di quanto ciò influisca sulla sua normale efficienza nel gestirsi la vita, può avere reazioni emotive diverse. Una delle più tipiche è imputare le sue incapacità a una serie di sintomi più o meno costanti e omogenei nel tempo. L'uomo abituato a gestire le proprie finanze con efficienza e puntualità, di fronte alle sue mancanze dirà, ad esempio, che è tutta colpa di quel fastidioso mal di testa che da un po' di tempo lo tormenta e gli impedisce di concentrarsi. Il mal di testa si potrà in altri momenti trasformare in vertigini, difficoltà a prender sonno, preoccupazioni ricorrenti o in altri veri e propri sintomi somatici. Si tratta di veri e propri sintomi da conversione somatica, sintomi cioè attraverso i quali il paziente traduce il proprio disagio psicologico alla presa di coscienza dei suoi attuali problemi a gestirsi autonomamente la vita.

Deliri: uno degli eventi più comuni ai pazienti che sono nelle fasi iniziali della demenza è dimenticare dove sono state messe le cose e non riuscire a trovarle al momento del bisogno. Di solito la reazione più tipica a questo evento è dire che sono state loro rubate. In termini tecnici questo comportamento è chiamato “delirio di latrocinio” e non è altro che un modo di negare a se stessi e agli altri la propria incapacità di ricordare. Sono deliri ben strutturati dove il paziente crede veramente di essere stato derubato, ma si tratta di una manovra difensiva estrema per contrastare il disagio derivato dalla presa di coscienza dei propri deficit. I deliri possono assumere anche forme diverse, ad esempio si possono strutturare in deliri di gelosia, che si manifestano con un'attenzione morbosa nei confronti delle persone care, in particolare della moglie o del marito, sui quali vengono proiettati i propri cambiamenti d'abitudine o di carattere. Quindi, quando, ad esempio, sarà troppo difficile per il paziente ammettere di essere diventato irascibile, impaziente, più difficile da sopportare a causa della malattia incombente, verrà facilmente da lui incolpato il famigliare e tacciato di essere cambiato nel carattere, di essere meno paziente e amorevole. Un altro delirio piuttosto frequente è il delirio di megalomania, il paziente sente di non essere più pienamente padrone di se stesso e della propria vita, quindi può prendere decisioni avventate come spendere smodatamente i propri risparmi, regalare o devolvere cifre ingenti di denaro, magari in proporzione assai superiore alle proprie possibilità. Oppure, può arrivare a vendere o acquistare immobili, rischiando di sperperare in poco tempo i risparmi di una vita o di cadere preda di approfittatori o disonesti.

La negazione: una delle modalità più tipiche adottate nei confronti della condizione di malattia dai pazienti che iniziano a soffrire di demenza è la negazione dei loro deficit. Si tratta, anche in questo caso, di un meccanismo di difesa estremo che intende salvaguardare l'integrità dell'individuo negando completamente la realtà di malattia. Il paziente , attraverso la negazione, tutela la propria identità e integrità personale autoconvincendosi di star bene e proiettando sugli altri i propri problemi, dicendosi e dicendo agli altri "non ho niente, sono solo stanco e un po' distratto, siete voi i malati".

Attaccamento patologico: il senso di insicurezza che si accompagna all'aggressione della malattia può portare il paziente alla sensazione di una totale incapacità a gestire la propria vita e questo può indurlo a una totale dipendenza dai famigliari, anche per le cose più semplici che ha sempre fatto e che ancora saprebbe fare autonomamente. Ad esempio, il malato può sentire il bisogno di essere accompagnato ovunque e non tollerare che il famigliare si allontani senza di lui neanche per poco. Quindi lo assillerà continuamente con domande insistenti su dove debba andare e perché, facendogli vere e proprie scenate per ritardi inesistenti o insignificanti. Questo aumenta ancora di più, come in un circolo vizioso, la disabilità e la dipendenza ed è estremamente controproducente in quanto aggrava e accelera i processi di regressione tipici della malattia. Inoltre, questo atteggiamento rende estremamente pesante la quotidianità dei famigliari che si sentono seguiti in ogni momento e non hanno più un attimo per se stessi.

Problemi gestionali: anche se la persona malata ha la necessità di essere accudita attraverso un’assistenza esterna, molto spesso oppone forte resistenza ad accettare che degli estranei invadano il suo spazio fisico gestito da anni in modo indipendente. Questo può essere anche la conseguenza di una tendenza alla sospettosità e all’aggressività che accompagnano la malattia.

Come comportarsi con il malato

1. Riprogrammare la vita: le persone affette da demenza necessitano di aiuto e assistenza da parte di chi si prende cura di loro in modo progressivamente più intenso, a causa dell'evoluzione della malattia. I famigliari di queste persone devono quindi pianificare le modalità assistenziali più adeguate secondo le diverse fasi della malattia, senza dimenticare che c'è sempre la possibilità e il dovere di permettere, anche al malato più grave, il mantenimento di una vita dignitosa. Un sentimento diffuso nei famigliari è spesso un forte senso di impotenza e una difficoltà a riorganizzare i propri impegni in base alle necessità spesso gravose del proprio assistito. È necessario quindi mantenere un rapporto continuativo con il medico di fiducia o la struttura clinica d'appoggio, in modo da potersi confrontare con personale esperto e qualificato sulle decisioni da prendersi rispetto alla gestione dei problemi essistenziali. Non solo, questo collegamento è importante anche per ottenere appoggio e un conforto nei momenti di frustrazione cosi da mantenere una prospettiva costruttiva nell'affrontare le difficoltà quotidiane, che si può ottenere solo vincendo il senso di impotenza, il disfattismo e la tentazione di rifugiarsi in false speranze e facendo appello alle proprie energie umane e morali. 

2. Parlare al malato. Dalla parola alla carezza: è necessario che il famigliare si renda conto che il proprio caro affetto da demenza non è più in grado di recepire e decodificare correttamente quanto gli viene detto. E' importante dunque adattare continuamente, con elasticità e sensibilità, le proprie modalità comunicative in rapporto alle capacità di comprensione del malato. Si deve soprattutto tener presente che per il malato è molto frustrante e addirittura controproducente pretendere da lui prestazioni che non è più in grado di dare. Sottolineare ciò che la persona era in grado di fare ma che ora non riesce più a portare a termine, oppure imputare il fallimento a mancanza di volontà o di impegno provoca inutile sofferenza e acuisce la depressione e il disorientamento.

3. L’ereditarietà: uno dei quesiti più ricorrenti nei famigliari delle persone affette da demenza è se ci sia il rischio di contrarre la malattia anche per loro o se ci siano esami genetici atti a evidenziare questo rischio. Oggi sappiamo che le forme di Alzheimer ereditario rappresentano meno dell'1%. Del rimanente 99%, solo il 25% è imputabile a una predisposizione famigliare, peraltro non completamente identificata, ma verosimilmente analoga a quella che può esserci per altre patologie, quali l'ipertensione arteriosa e il diabete. Esiste cioè una maggior vulnerabilità famigliare allo sviluppo di queste patologie. Per quanto riguarda gli esami effettuabili per l'Alzheimer veramente ereditario (1% circa, ricordiamo) sono state identificate alterazioni specifiche su tre geni. Queste forme ereditarie di Alzheimer di solito esordiscono in giovane età (40-50 anni) ed hanno una chiara distribuzione famigliare (tre o più membri consanguinei della famiglia sono colpiti). In questi casi specifici trova giustificazione l'approfondimento. 

4. Come affrontare i disturbi comportamentali: è possibile che la persona affetta da demenza, a fianco della progressiva perdita di autonomia e delle proprie facoltà mentali superiori, mostri dei disturbi comportamentali quali ansia, agitazione, aggressività e, in alcuni casi, specialmente in alcune forme di demenza quali la demenza frontotemporale o la demenza a corpi di Lewy, disinibizione o manifestazioni di tipo psicotico come deliri, allucinazioni o comportamenti auto od eterolesionisti. Le persone che si prendono cura dei pazienti dementi devono quindi fare i conti anche con la possibile gestione di queste manifestazioni, spesso molto difficili da affrontare. E' importante innanzitutto sottolineare che ogni iniziativa farmacologica deve essere sempre presa sotto stretto controllo del proprio specialista di fiducia, che sarà in grado di consigliare la miglior terapia per i disturbi specifici del paziente e dare gli opportuni suggerimenti per affrontare i problemi di gestione. Infatti, anche se oggi esistono validi preparati farmacologici che possono controllare i disturbi più gravi, ad essi vanno sempre affiancati i comportamenti adeguati da parte dei famigliari. Esistono alcune regole comportamentali che è bene conoscere e che possono aiutare nell'affrontare i disturbi comportamentali. Ad esempio, quale deve essere l'atteggiamento del famigliare di fronte ai sintomi autoriferiti, ai deliri, alla negazione, all’attaccamento patologico e ai problemi gestionali?

Proviamo a rifletterci insieme:
- Sintomi autoriferiti. Alle tipiche giustificazioni del malato alle sue numerose incapacità, la reazione più sbagliata è certamente contrariare il paziente dicendogli che si sta inventando tutto per far perdere tempo o fare altre affermazioni che sviliscano il paziente e lo frustrino. Questi sintomi, anche se il paziente non ne è pienamente consapevole rappresentano un meccanismo di difesa alla propria disabilità.
- Deliri. Di fronte ad un tipico delirio è innanzi tutto importante acquisire la capacità di leggere questo disturbo come una modalità difensiva del malato, che, come tale, non va contrastata, avversata, negata o ridicolizzata, ma colta nel suo significato comunicativo. Il paziente va rassicurato, in merito ai suoi dubbi e alle sue preoccupazioni, in modo che senta che non è solo e le sue incapacità non rappresentano una minaccia finché c'è qualcuno su cui può contare.
Nei casi in cui il paziente è spinto a sperperare il denaro in quanto preda di un delirio di megalomania,è bene persuadere il paziente a consigliarsi con il famigliare sull'amministrazione delle proprie finanze, si tratta del primo passo verso una delega, che, nella maggior parte dei casi diviene, in breve, e necessariamente completa in modo del tutto naturale, ma è proprio questa prima fase del "passaggio delle consegne" che deve essere curata in modo particolare onde non far sentire il paziente un incapace. Si può ad esempio farlo riflettere su quanto sia più comodo avere la pensione direttamente accreditata sul conto corrente, piuttosto che doversi recare personalmente all'ufficio postale, con tutti i disagi che può comportare doversi muovere a una certa età, facendo code e rischiando di essere derubati oppure avere qualcuno che si occupa delle scadenze in modo che il paziente debba solo controllare e conservare le bollette o i conti. 
- La negazione. Quando il paziente usa come modalità difensiva la negazione dei suoi deficit, il famigliare può sentirsi eccessivo nelle sue preoccupazioni, ma ciò che può trarre in inganno è proprio il fidarsi della capacità di giudizio del paziente. E' bene quindi che il famigliare si affidi al proprio giudizio personale nel valutare le capacità e l'evoluzione dei problemi del paziente così come l'opportunità di farlo valutare da personale specializzato. Ci si può stupire di quanto possa essere accanito un paziente nel negare i propri sintomi, benché si trovi ancora in una fase di malattia in cui si suppone che la consapevolezza riguardo se stesso sia integra. Quindi, sottovalutare la valenza della negazione può essere un elemento aggravante della condizione di patologia. In realtà la negazione è inconscia quindi non direttamente correlabile alla capacità di giudizio e, come tale, non va avversata, ma capita e attenuata, rispondendo ai bisogni di rassicurazione e protezione del paziente. 
- Attaccamento patologico. Di fronte all’ insicurezza e alla sensazione di una totale incapacità a gestire la propria vita da parte del paziente, che lo porta ad una continua richiesta di supporto e dipendenza dai famigliari, bisogna contrastare questo atteggiamento stimolando il soggetto a fare da solo le cose che ancora è in grado di fare, dandogli piccoli incarichi e responsabilità che lo gratifichino e migliorino in tal modo anche il tono dell'umore.

(dal sito Info Alzheimer)